Όταν ένας άνθρωπος έρχεται αντιμέτωπος με μια σοβαρή ασθένεια, δεν αλλάζει μόνο η σωματική του κατάσταση. Αλλάζει η καθημερινότητά του, τα σχέδιά του, η αίσθηση ασφάλειας και, πολλές φορές, ο τρόπος με τον οποίο βλέπει το μέλλον.

Μαζί με τις εξετάσεις, τις θεραπείες και τα σωματικά συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν φόβος, αγωνία, αβεβαιότητα, θυμός και θλίψη. Και κάποιες φορές ένα έντονο άγχος που είναι δύσκολο να εξηγηθεί ή να ελεγχθεί.

Το ίδιο μπορεί να συμβεί και στους ανθρώπους που βρίσκονται δίπλα στον ασθενή. Γιατί η σοβαρή ασθένεια δεν αφορά μόνο εκείνον που νοσεί, αφορά ολόκληρη την οικογένεια.

«Κι αν…;»

Ίσως αυτή να είναι μία από τις πιο συνηθισμένες σκέψεις που συνοδεύουν τη σοβαρή ασθένεια.

Κι αν τα αποτελέσματα δεν είναι καλά;

Κι αν ο πόνος αυξηθεί;

Κι αν η θεραπεία δεν λειτουργήσει;

Κι αν εμφανιστεί ένα καινούργιο σύμπτωμα;

Κι αν η κατάσταση αλλάξει;

Αυτές οι σκέψεις δεν σημαίνουν απαραίτητα ότι κάποιος δεν αντιμετωπίζει καλά την κατάσταση. Το άγχος είναι, σε έναν βαθμό, μια φυσιολογική αντίδραση όταν ο άνθρωπος αισθάνεται ότι κάτι σημαντικό για τη ζωή και την ασφάλειά του βρίσκεται σε κίνδυνο.

Η σοβαρή ασθένεια, άλλωστε, δεν είναι πάντα ένα γεγονός που συμβαίνει μία φορά και τελειώνει. Μπορεί να περιλαμβάνει πολλές διαφορετικές στιγμές αβεβαιότητας: τη διάγνωση, μια νέα εξέταση, την αναμονή ενός αποτελέσματος, μια αλλαγή στη θεραπεία, μια εισαγωγή στο νοσοκομείο ή την εμφάνιση ενός νέου συμπτώματος.

Έτσι, ακόμη και όταν μια δύσκολη φάση έχει περάσει, κάτι φαινομενικά μικρό μπορεί να ξαναφέρει τον φόβο στην επιφάνεια.

Όταν το σώμα και το μυαλό παραμένουν σε επιφυλακή

Η σοβαρή ασθένεια μπορεί να αποτελέσει μια ιδιαίτερα στρεσογόνο και, για κάποιους ανθρώπους, τραυματική εμπειρία. Ο φόβος για τη ζωή, ο πόνος, οι επώδυνες ή δύσκολες θεραπείες, οι νοσηλείες και η αβεβαιότητα μπορούν να αφήσουν ένα έντονο ψυχολογικό αποτύπωμα.

Σε ανθρώπους που ζουν με καρκίνο μπορεί να εμφανιστούν συμπτώματα όπως επίμονες ή τρομακτικές σκέψεις, δυσκολία στον ύπνο, έντονη ανησυχία, ευερεθιστότητα, δυσκολία συγκέντρωσης ή αποφυγή καταστάσεων που θυμίζουν τη δύσκολη εμπειρία.

Το National Cancer Institute αναγνωρίζει ότι συμπτώματα μετατραυματικού στρες μπορούν να εμφανιστούν σε διαφορετικά στάδια της πορείας του καρκίνου, από τη διάγνωση και τη θεραπεία μέχρι την υποτροπή. Αυτό δεν σημαίνει ότι κάθε άνθρωπος με καρκίνο θα αναπτύξει διαταραχή μετατραυματικού στρες. Σημαίνει, όμως, ότι η ψυχική επιβάρυνση της ασθένειας είναι πραγματική και αξίζει να αναγνωρίζεται και να αντιμετωπίζεται.

Κάποιες φορές, μάλιστα, το άγχος συνδέεται με πολύ συγκεκριμένες στιγμές. Μια εξέταση, η αναμονή ενός αποτελέσματος, ένα νέο σύμπτωμα ή μια επίσκεψη στο νοσοκομείο μπορεί να επαναφέρει την αγωνία. Στον χώρο της ογκολογίας έχει επικρατήσει ο όρος «scanxiety» για να περιγράψει το έντονο άγχος που μπορεί να εμφανιστεί πριν από μια απεικονιστική εξέταση ή όσο κάποιος περιμένει τα αποτελέσματά της

Για τον άνθρωπο που ζει με μια σοβαρή ασθένεια, λοιπόν, η απειλή δεν τελειώνει απαραίτητα όταν τελειώσει μια εξέταση ή μια θεραπεία. Μπορεί να επιστρέφει κάθε φορά που κάτι θυμίζει την ασθένεια.

Και ο άνθρωπος που φροντίζει;

Υπάρχει, όμως, και μια πλευρά που συχνά ξεχνάμε: ο φροντιστής.

Ο άνθρωπος που φροντίζει μπορεί να αισθάνεται ότι πρέπει να είναι δυνατός. Να οργανώνει τα πάντα, να θυμάται τα φάρμακα και τα ραντεβού, να συνοδεύει τον ασθενή, να επικοινωνεί με τους επαγγελματίες υγείας, να διαχειρίζεται το σπίτι και παράλληλα να προσπαθεί να προστατεύσει και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας.

Και μέσα σε όλα αυτά μπορεί να φοβάται.

Μπορεί να φοβάται την επιδείνωση της υγείας του ανθρώπου του, την πιθανότητα απώλειας, το αν κάνει αρκετά, το αν θα αντέξει ο ίδιος, ακόμη και το τι θα γίνει την επόμενη ημέρα.

Το γεγονός ότι ο φροντιστής δεν είναι ο ασθενής δεν σημαίνει ότι δεν βιώνει και ο ίδιος μια δύσκολη εμπειρία.

Τι λένε οι έρευνες;

Τα ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι η ψυχολογική επιβάρυνση των ασθενών αλλά και των φροντιστών δεν είναι ένα μικρό ή σπάνιο ζήτημα.

Η συστηματική ανασκόπηση των Huang και συνεργατών (2022) εξέτασε 329 μελέτες και διαπίστωσε ότι συμπτώματα μέτριου ή σοβαρού άγχους εμφανίζονται σε ανθρώπους με πολλές διαφορετικές σωματικές χρόνιες παθήσεις. Αντίστοιχα, έρευνες συμφωνούν πως 1 στους 4 ασθενείς με καρκίνο παρουσιάζει συμπτώματα ή διαταραχές άγχους (Amiri, 2024).

Το 2018, οι Geng και συνεργάτες δημοσίευσαν μια συστηματική ανασκόπηση και μετα-ανάλυση 30 μελετών, στις οποίες συμμετείχαν συνολικά 21.149 φροντιστές ανθρώπων με καρκίνο. Οι ερευνητές υπολόγισαν ότι συμπτώματα άγχους παρουσίαζε περίπου το 46,5% των φροντιστών, ενώ συμπτώματα κατάθλιψης περίπου το 42,3%.

Η εικόνα αυτή δεν αφορά μόνο άλλες χώρες. Σε ελληνική μελέτη των Govina και συνεργατών (2019), συμμετείχαν 100 ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο και οι 100 οικογενειακοί φροντιστές τους, κατά τη διάρκεια ακτινοθεραπείας. Οι φροντιστές παρουσίαζαν σημαντική ψυχολογική επιβάρυνση, με τα έντονα συμπτώματα άγχους και, σε μικρότερο βαθμό, κατάθλιψης.

Οι αριθμοί αυτοί δεν σημαίνουν ότι όλοι αυτοί οι άνθρωποι είχαν μια διαγνωσμένη αγχώδη ή καταθλιπτική διαταραχή. Δείχνουν, όμως, πόσο συχνά η ασθένεια αλλά και η φροντίδα μπορεί να συνοδεύονται από σημαντική ψυχολογική επιβάρυνση. Παράλληλα μας υπενθυμίζουν κάτι σημαντικό: ο φροντιστής δεν χρειάζεται μόνο να μάθει πώς να φροντίζει τον ασθενή, χρειάζεται και ο ίδιος φροντίδα.

Τι μπορεί να βοηθήσει όταν το άγχος γίνεται έντονο;

Δεν υπάρχει μία λύση που να ταιριάζει σε όλους. Υπάρχουν, όμως, μικρά βήματα που μπορούν να βοηθήσουν.

Να αναγνωρίσουμε αυτό που νιώθουμε.

Το «φοβάμαι», «ανησυχώ», «έχω κουραστεί» ή «δεν ξέρω αν μπορώ άλλο» δεν είναι σημάδια αδυναμίας. Είναι ένας τρόπος να αναγνωρίσουμε τι μας συμβαίνει. Δεν χρειάζεται να προσπαθούμε συνεχώς να δείχνουμε δυνατοί.

Να ξεχωρίζουμε αυτό που γνωρίζουμε από αυτό που φοβόμαστε.

Το άγχος συχνά μας ταξιδεύει πολύ μπροστά: «Κι αν συμβεί αυτό; Κι αν γίνει το άλλο;» Μπορεί να βοηθήσει να επιστρέψουμε στο παρόν και να αναρωτηθούμε: Τι γνωρίζω αυτή τη στιγμή; Τι χρειάζεται να αντιμετωπίσω σήμερα;

Να ζητάμε σαφή ενημέρωση.

Όταν δεν γνωρίζουμε τι πρόκειται να συμβεί, η αβεβαιότητα μπορεί να μεγαλώνει την αγωνία. Είναι χρήσιμο να ρωτάμε την ομάδα υγείας τι περιμένουμε από μια εξέταση, πότε αναμένονται τα αποτελέσματα και ποια είναι τα επόμενα βήματα.

Να δίνουμε λίγο χρόνο στο σώμα να ηρεμήσει.

Όταν αγχωνόμαστε, το σώμα μπαίνει σε κατάσταση συναγερμού. Μερικά λεπτά αργής και ήρεμης αναπνοής, μια σύντομη άσκηση χαλάρωσης ή λίγη ήπια κίνηση μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της έντασης. Δεν εξαφανίζουν το πρόβλημα, αλλά μπορούν να μας βοηθήσουν να το αντιμετωπίσουμε με μεγαλύτερη ηρεμία.

Να μην μένουμε μόνοι με την αγωνία.

Μια συζήτηση με έναν άνθρωπο που εμπιστευόμαστε, με έναν επαγγελματία υγείας ή με έναν άλλο ασθενή ή φροντιστή που έχει παρόμοια εμπειρία μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά.

Ο φροντιστής χρειάζεται να ζητά βοήθεια πριν εξαντληθεί.

Το «χρειάζομαι κάποιον να με βοηθήσει για λίγες ώρες» δεν είναι αποτυχία. Η φροντίδα δεν χρειάζεται να γίνεται από έναν άνθρωπο μόνο. Η βοήθεια από συγγενείς ή φίλους, ένα διάλειμμα, λίγος χρόνος για ύπνο, φαγητό, κίνηση ή κάτι που μας ξεκουράζει δεν είναι πολυτέλεια. Είναι μέρος της φροντίδας.

Να προσέχουμε την ατελείωτη αναζήτηση πληροφοριών.

Η ενημέρωση μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη. Όταν όμως μετατρέπεται σε διαρκή αναζήτηση συμπτωμάτων και σεναρίων στο διαδίκτυο, μπορεί να ενισχύσει την αγωνία. Είναι προτιμότερο να αναζητούμε πληροφορίες από αξιόπιστες πηγές και να συζητάμε τις απορίες μας με την ομάδα υγείας.

Πότε χρειάζεται να ζητήσουμε βοήθεια;

Το άγχος είναι μια φυσιολογική ανθρώπινη αντίδραση σε μια δύσκολη κατάσταση. Όταν όμως γίνεται τόσο έντονο ή επίμονο ώστε να επηρεάζει τον ύπνο, την καθημερινότητα, τις σχέσεις ή την ικανότητά μας να φροντίσουμε τον εαυτό μας ή τον άνθρωπό μας, δεν χρειάζεται να το αντιμετωπίσουμε μόνοι.

Το ίδιο ισχύει όταν υπάρχουν συχνές κρίσεις πανικού, έντονος φόβος, συνεχής υπερένταση, επίμονες τρομακτικές σκέψεις ή αποφυγή καταστάσεων που σχετίζονται με την ασθένεια.

Σε αυτές τις περιπτώσεις, μια συζήτηση με ψυχολόγο, ψυχίατρο ή άλλο κατάλληλο επαγγελματία ψυχικής υγείας μπορεί να προσφέρει ουσιαστική υποστήριξη.

Δεν χρειάζεται να περιμένουμε να φτάσουμε στα όριά μας για να ζητήσουμε βοήθεια.

Η φροντίδα δεν είναι μόνο ιατρική

Η ανακουφιστική φροντίδα δεν αφορά μόνο την αντιμετώπιση των σωματικών συμπτωμάτων. Αφορά τον άνθρωπο στο σύνολό του και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και πρακτικές ανάγκες που συνοδεύουν μια σοβαρή ασθένεια.

Γιατί πίσω από κάθε ασθενή υπάρχει ένας άνθρωπος με φόβους, ανάγκες, σχέσεις και επιθυμίες.

Και πολύ συχνά, δίπλα του υπάρχει ένας ακόμη άνθρωπος που προσπαθεί να σταθεί όρθιος ενώ φοβάται κι εκείνος.

Το να ζητήσουμε βοήθεια δεν σημαίνει ότι εγκαταλείπουμε την προσπάθεια. Σημαίνει ότι επιλέγουμε να μη χρειάζεται να την κάνουμε μόνοι μας.

H «Νοσηλεία» διαθέτει πολυετή εμπειρία στην υποστήριξη ανθρώπων που ζουν με σοβαρή ασθένεια και των οικογενειών τους. Μέσα από τη δωρεάν, κατ’ οίκον ανακουφιστική φροντίδα, η διεπιστημονική μας ομάδα (ιατρός, νοσηλευτές, ψυχολόγος, φυσικοθεραπευτής και κοινωνικός λειτουργός) βρίσκεται δίπλα στον ασθενή και στον φροντιστή, με στόχο την ανακούφιση των συμπτωμάτων, την ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής στο σπίτι.

Αν εσείς ή ένας δικός σας άνθρωπος χρειάζεστε υποστήριξη, μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον Σύλλογό μας. Δεν χρειάζεται να διαχειριστείτε μόνοι σας όλες τις δυσκολίες που φέρνει μια σοβαρή ασθένεια.

Ενδεικτική βιβλιογραφία

American Cancer Society. How to Cope With “Scanxiety” [https://www.cancer.org/cancer/latest-news/how-to-cope-with-scanxiety.html]

 Amiri, S. (2024). The prevalence of anxiety symptoms/disorders in cancer patients: A meta-analysis. Frontiers in Psychiatry, 15, 1422540.

 Geng HM, Chuang DM, Yang F, et al. (2018). Prevalence and determinants of depression in caregivers of cancer patients: A systematic review and meta-analysis. *Medicine, 97*(39), e11863.

 Govina O, Vlachou E, Kalemikerakis I, Papageorgiou D, Kavga A, Konstantinidis T. (2019). Factors Associated with Anxiety and Depression among Family Caregivers of Patients Undergoing Palliative Radiotherapy. Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing, 6 (3), 283–291.

 Götze H, Brähler E, Gansera L, Schnabel A, Gottschalk-Fleischer A, Köhler N. (2018). Anxiety, depression and quality of life in family caregivers of palliative cancer patients during home care and after the patient’s death. *European Journal of Cancer Care, 27*(2), e12606.

 Huang, Y., et al. (2022). Anxiety in the Medically Ill: A Systematic Review of the Literature. Frontiers in Psychiatry, 13, 873126.

 National Cancer Institute. Post-Traumatic Stress Disorder (PDQ®) – Patient Version. [https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/survivorship/new-normal/ptsd-pdq]

 Oechsle K, Ullrich A, Marx G, et al. (2019). Psychological burden in family caregivers of patients with advanced cancer at initiation of specialist inpatient palliative care. *BMC Palliative Care, 18*, 102.