Αθήνα, 13/10/2023
Απολογιστικό Δελτίο Τύπου
Συνέντευξη Τύπου
Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας
«ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ
Χτίζοντας Κοινότητες που Νοιάζονται»
Συνέντευξη Τύπου πραγματοποιήθηκε στην Ε.Σ.Η.Ε.Α, σήμερα, Παρασκευή, 13 Οκτωβρίου 2023, στις 12.00, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας. Τη Συνέντευξη Τύπου συνδιοργάνωσαν οι φορείς που παρέχουν Ανακουφιστική Φροντίδα στη χώρα μας, η «Μέριμνα» για τα παιδιά, η «Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής Τζένη Καρέζη», η «Γαλιλαία» και η «Νοσηλεία» για τους ενήλικες, με τη συμμετοχή και της «Ένωσης Ασθενών Ελλάδας».
Στη Συνέντευξη Τύπου παρουσιάστηκε το έργο και οι πρόσφατες δράσεις/παρεμβάσεις των φορέων προς όφελος των ασθενών με απειλητική για τη ζωή ασθένεια και τονίστηκε η ανάγκη για συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων μερών προκειμένου να γίνει πράξη το μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα, που είναι η διασφάλιση του δικαιώματος των ασθενών στην ΑΦ μέσα από τις κατάλληλες υπηρεσίες και μέσα από «κοινότητες που νοιάζονται».
Η κ. Δανάη Παπαδάτου, Πρόεδρος της Μέριμνας παρουσίασε τη μοναδική εξειδικευμένη Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι που λειτουργεί στην Ελλάδα παρέχοντας φροντίδα σε παιδιά και εφήβους, 24 ώρες Χ 365 μέρες το χρόνο. Η Υπηρεσία της Μέριμνας στελεχώνεται από διεπιστημονική ομάδα με παιδίατρους, νοσηλευτές, ψυχολόγο και κοινωνικό λειτουργό με στόχο τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής κάθε παιδιού & οικογένειας που επιλέγει τη φροντίδα στο σπίτι όταν οι θεραπείες δεν είναι αποτελεσματικές, και το προσδόκιμο επιβίωσης περιορισμένο. Το προσωπικό της Υπηρεσίας συνεργάζεται και με όλα τα δημόσια παιδιατρικά νοσοκομεία της Αττικής, το Ίδρυμα Βαρδινογιάννη και ιδιωτικές κλινικές που παραπέμπουν τις οικογένειες εκείνες που επιλέγουν τη φροντίδα στο σπίτι. Ανάμεσα στις ενέργειες που υλοποίησε η Μέριμνα τον τελευταίο χρόνο, με χρηματοδότηση του Ιδρύματος Μποδοσάκη και παρουσιάζεται για πρώτη φορά με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Ανακουφιστικής Φροντίδας είναι 7 videos κινουμένων σχεδίων που αποβλέπουν (α) στην επιμόρφωση γονιών σε θέματα που αφορούν τη φροντίδα του παιδιού τους και τη στήριξη των αδελφιών του, (β) στην ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας αναδεικνύοντας τις διαφορές ανακουφιστικής φροντίδας παιδιών και ενηλίκων και (γ) στην ευαισθητοποίηση του κοινού και της Πολιτείας καταρρίπτοντας τις όποιες λανθασμένες αντιλήψεις υπάρχουν σχετικά με την παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα. https://merimna.org.gr/vivliothiki/ekpaideytika-video/
Η κ. Δανάη Παπαδάτου, ανέφερε ότι «μέσα από αυτή τη δράση η Μέριμνα θέλει να επικοινωνήσει το μήνυμα ότι η ανακουφιστική φροντίδα για παιδιά είναι υπόθεση όλων μας: επαγγελματιών, οικογενειών, συγγενών, φίλων, σχολικών κοινοτήτων, πολιτών και της πολιτείας. Μονάχα αναπτύσσοντας εξειδικευμένες υπηρεσίες σε συνδυασμό με κοινότητες που νοιάζονται θα διασφαλίσουμε για κάθε παιδί που πάσχει από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, μια ζωή με ποιότητα και έναν θάνατο με αξιοπρέπεια, και για κάθε οικογένεια τη στήριξη που έχει τόσο ανάγκη τόσο στην πορεία της ασθένειας όσο και την περίοδο του πένθους».
Η κ. Κυριακή Μυστακίδου, Υπεύθυνη της Μονάδας Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, εξήγησε ότι από το 1992 έως και σήμερα η Υπηρεσία λειτουργεί καθημερινά και αδιάλειπτα με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό και προσφέρει δωρεάν ολοκληρωμένη και εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα σε χρόνιους πάσχοντες ασθενείς. Λειτουργούν εξωτερικά ιατρεία, ημερήσια νοσηλεία και 24ωρη τηλεφωνική επικοινωνία με τους ασθενείς. H Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» από τις αρχές του2023 παρέχει τηλεφωνική ιατρονοσηλευτική και ψυχολογική υποστήριξη ασθενούς και οικογένειας. Επιπλέον, ξεκινά τη λειτουργία εξειδικευμένης Μονάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας για παιδιά και εφήβους.
Η κ. Κυριακή Μυστακίδου, δήλωσε ότι «η εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα είναι δικαίωμα της κοινωνίας και υποχρεωσή μας να την παρέχουμε».
Η κ. Αλίκη Τσερκέζογλου, Διευθύντρια της «ΓΑΛΙΛΑΙΑ» περιγράφοντας το έργο του φορέα παρουσίασε μεταξύ άλλων και τη συμμετοχή του σε διεθνή ομάδα εργασίας (Project ECHO) για τη συνεχή βελτίωση και τεκμηρίωση της αποτελεσματικότητας των εξατομικευμένων παρεμβάσεών του όπως αυτές καταγράφονται από το εργαλείο IPOS, καθώς και σε δύο Ευρωπαϊκά Προγράμματα COST. Επίσης η «ΓΑΛΙΛΑΙΑ» συνδιοργανώνει με το Εργαστήριο Ανάπτυξης και Βελτίωσης Συστημάτων Νοσηλευτικής Φροντίδας του Τμήματος Νοσηλευτικής ΕΚΠΑ, το 15ο Διεπιστημονικό Σεμινάριο με θέμα «Βασικές Αρχές στην Ανακουφιστική Φροντίδα», προετοιμάζει την ένταξη στις υπηρεσίες της Τμήματος Τεχνών και διευρύνει τις στρατηγικές της συμμαχίες με εταιρείες, στο πλαίσιο της Κοινωνικής Ευθύνης και της Βιωσιμότητας.
Η κ. Τσερκέζογλου χαρακτηριστικά ανέφερε «όλοι οι φορείς που συμμετέχουμε στη σημερινή Συνέντευξη Τύπου αιτούμαστε την προώθηση του θεσμικού πλαισίου για την οργάνωση και δημιουργία Μονάδων ποιοτικής και εξατομικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας ανάλογα με τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους».
Με σκοπό την ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών που έχουν ανάγκη υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας, καλούμε τους αρμόδιους φορείς να προχωρήσουν στα απαραίτητα βήματα για την εφαρμογή του Νόμου 5007/2022. Γιατί αξίζει σε όλους μας, είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές, να έχουμε τη δυνατότητα πρόσβασης σε υπηρεσίες που «σηκώνουν» μέρος από το βάρος μας όταν ζούμε με μία απειλητική για τη ζωή νόσο.
Ο κ. Ιωάννης Κωνσταντινίδης, Πρόεδρος της Νοσηλείας παρουσίασε το έργο της Νοσηλείας η οποία παρέχει σταθερά, δωρεάν ολιστική φροντίδα υγείας στους ασθενείς με χρόνια και απειλητικά για τη ζωή νοσήματα και στηρίζει ποικιλότροπα τις οικογένειές τους. Μέσα από το σύνολο των προγραμμάτων της, παρέχει κατ’ οίκον νοσηλεία και ανακουφιστική φροντίδα στους πιο ευάλωτους ασθενείς που αδυνατούν να μετακινηθούν από το σπίτι τους, είτε λόγω της πάθησής τους ή της ηλικίας τους. Παράλληλα, η Νοσηλεία υλοποιεί συμπληρωματικές δωρεάν δράσεις όπως εκπαίδευση ασθενών στην αυτοφροντίδα, στήριξη/εκπαίδευση των φροντιστών, διοργάνωση επιστημονικών εκδηλώσεων (δια ζώσης & διαδικτυακά), έκδοση και προώθηση του 1ου βιβλίου «Ανακουφιστική φροντίδα & νοσηλεία στο σπίτι», τηλε-ψυχοκοικωνική φροντίδα & συμβουλευτική, κοινωνική αποθήκη (με ορθοπεδικά βοηθήματα, υγειονομικά υλικά, φάρμακα). Η νέα προσθήκη στις υπηρεσίες της, η Ψηφιακή Κλινική της με τον φορητό εξοπλισμό Τηλεϊατρικής και οι υπηρεσίες σε Health Cloud, είναι ένα καινοτόμο μοντέλο για τα ελληνικά δεδομένα, το οποίο προάγει ένα νέο μοντέλο διαχείρισης του χρόνιου ασθενή στο σπίτι. Οι ωφελούμενοι του οργανισμού ξεπερνούν τα 3,000 άτομα ετησίως.
Ο κ. Ιωάννης Κωνσταντινίδης, δήλωσε ότι “Η ανάπτυξη των υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας είναι πολύ σημαντική για τους πολίτες και τη χώρα μας. Σήμερα βρεθήκαμε όλοι μαζί εδώ για να αναδείξουμε το θέμα και να ζητήσουμε την υποστήριξη της κοινωνίας και του κράτους.”
Τέλος, η κ. Ζωή Γραμματόγλου, Πρόεδρος του ΚΕΦΙ και εκπρόσωπος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας επεσήμανε τη μεγάλη ανάγκη που υπάρχει στη χώρα μας για υπηρεσίες ΑΦ, καθώς το χρόνο, ΑΦ χρειάζονται 120.000-135.000 ασθενείς και οι οικογένειές τους, εκ των οποίων 3.200 είναι παιδιά. Κατά προσέγγιση ένα ποσοστό 37% των αναγκών για ΑΦ στην Ελλάδα αφορά καρκινοπαθείς και το υπόλοιπο 63% καρδιαγγειακά νοσήματα, χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, διαβήτη, κίρρωση, νεφροπάθειες, διάφορες μορφές άνοιας και άλλες περιπεπλεγμένες σοβαρές ασθένειες. Περισσότεροι από 95% από τους ασθενείς αυτούς θα μπορούσαν να λαμβάνουν ΑΦ στο περιβάλλον του σπιτιού τους και μόνο γύρω στο 3,5% μπορεί να χρειασθούν ανά πάσα στιγμή νοσηλεία σε εσωτερική δομή.
Η κ. Γραμματόγλου επεσήμανε το σημαντικό ρόλο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας στην προώθηση των αιτημάτων των ασθενών μέσα από έναν ουσιαστικό διάλογο με φορείς και την Πολιτεία.
Τέλος, η κ. Ευγενία Βαθάκου, Διευθύνουσα Σύμβουλος της Μέριμνας, και συντονίστρια της συζήτησης, επεσήμανε ότι ο νόμος για την Ανακουφιστική Φροντίδα που ψηφίστηκε τον Δεκέμβρη του 2022 αποτελεί ένα σημαντικό πρώτο βήμα, που θα πρέπει να ακολουθήσουν οι προβλεπόμενες σ’ αυτόν υπουργικές αποφάσεις και προεδρικά διατάγματα και η εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης με σαφείς στόχους, θεσμικές και ρυθμιστικές αλλαγές, χρονοδιάγραμμα και πόρους.
Οι φορείς που συμμετείχαν στη Συνέντευξη Τύπου υπογράμμισαν τη διάθεσή τους να συμπράξουν με την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς, προκειμένου να διασφαλιστεί το δικαίωμα των ασθενών στις κατάλληλες υπηρεσίες ΑΦ.
—————————————————————————————————————–
Note to Editors
Λίγα λόγια για τη «Μέριμνα»
Η «Μέριμνα» είναι μια αστική, μη κερδοσκοπική εταιρεία που παρέχει φροντίδα σε παιδιά και τις οικογένειές τους που αντιμετωπίζουν απειλητικές για τη ζωή ασθένειες ή και την απώλεια αγαπημένου τους προσώπου. Ιδρύθηκε το 1995 από εννέα επιστήμονες υγείας και παιδείας και αποτελεί τη μοναδική οργάνωση στην Ελλάδα με εξειδίκευση στην Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα και στη Συμβουλευτική Πένθους για παιδιά και εφήβους. Παρέχει δωρεάν ιατρονοσηλευτικές και ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες σε παιδιά με απειλητική για τη ζωή ασθένεια και τις οικογένειές τους μέσω της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι, η οποία λειτουργεί στην Αττική καθώς και Συμβουλευτική Στήριξη στο Πένθος σε παιδιά που βιώνουν την απώλεια αγαπημένου προσώπου μέσω των Συμβουλευτικών Κέντρων Στήριξης Παιδιών και Οικογενειών στο Πένθος, στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη. Επίσης, πραγματοποιεί εξειδικευμένες επιμορφώσεις για επαγγελματίες υγείας και παιδείας, προκειμένου να είναι σε θέση να στηρίζουν παιδιά, οικογένειες και σχολικές κοινότητες, που βιώνουν είτε την σοβαρή ασθένεια, είτε την απώλεια αγαπημένου προσώπου. Περισσότερες πληροφορίες: www.merimna.org.gr
Λίγα λόγια για τη Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη»
Η Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, προσφέρει δωρεάν ολοκληρωμένη και εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα σε ασθενείς με χρόνιες εξελικτικές ή και απειλητικές για την ζωή ασθένειες.
Από το 1992 έως και σήμερα αποτελεί την πρώτη και μοναδική δημόσια δομή στη χώρα μας η οποία με τη στήριξη του Ιδρύματος Τζένη Καρέζη, υπηρετεί αποκλειστικά το σκοπό της Ανακουφιστικής Φροντίδας και ανήκει στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών.
Η Μονάδα είναι στελεχωμένη με εξειδικευμένο διεπιστημονικό προσωπικό στην Ανακουφιστική Φροντίδα και τα μέλη της φροντίζουν καθημερινά για την ανακούφιση των σωματικών και ψυχολογικών συμπτωμάτων, των κοινωνικών και πνευματικών αναγκών ασθενών και των οικογενειών τους. Λειτουργούν καθημερινά εξωτερικά ιατρεία, τμήμα ημερήσιας νοσηλείας, ανοιχτή τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής στήριξης ασθενούς-οικογένειας και δυνατότητα 24ωρης επικοινωνίας με λειτουργό υγείας της Μονάδας.
Η Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής παράγει πλούσιο ερευνητικό έργο και εκπαιδεύει λειτουργούς υγείας και επιστήμονες ανθρωπιστικών και κοινωνικών επαγγελμάτων, μέσω σεμιναρίων και εκπαιδευτικών προγραμμάτων. Λειτουργεί προπτυχιακό μάθημα και Μεταπτυχιακό πρόγραμμα σπουδών του ΕΚΠΑ με τίτλο «Ολοκληρωμένη Ανακουφιστική Φροντίδα και Αποκατάσταση σε ασθενείς με χρόνιες και εξελικτικές παθήσεις». Υπεύθυνη της Μονάδας Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, είναι η Κυριακή Μυστακίδου, καθηγήτρια Ανακουφιστικής Αγωγής Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ.
Περισσότερες πληροφορίες: www.jkf.gr
Λίγα λόγια για τη «Γαλιλαία»
H «ΓΑΛΙΛΑΙΑ» είναι μια Πρότυπη Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας, η μοναδική στη χώρα μας που προσφέρει δωρεάν ολοκληρωμένες υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας σε ασθενείς με καρκίνο και ασθενείς με νόσο του κινητικού νευρώνα (ALS), μέσω εξειδικευμένης διεπιστημονικής ομάδας. Οι υπηρεσίες προσφέρονται στα σπίτια των ασθενών, στον Ξενώνα Ανακουφιστικής Φροντίδας και στο Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας και Απασχόλησης.
Υποστηρίζοντας τους ασθενείς και τις οικογένειές τους σε όλη τη διάρκεια της νόσου αγκαλιάζει ολιστικά τα συμπτώματα από την ίδια τη νόσο ή τη θεραπεία της (σωματικά, ψυχοκοινωνικά, πνευματικά, πρακτικά κλπ), βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής και δίνοντας αξία σε κάθε της στιγμή. Οι υπηρεσίες της προσφέρονται από 37 ειδικά εκπαιδευμένους λειτουργούς υγείας και περισσότερους από 100 εκπαιδευμένους εθελοντές.
Έχοντας ως πυξίδα τον άνθρωπο που πάσχει, ανεξαρτήτως εθνικότητας, θρησκευτικών πεποιθήσεων, οικονομικής ή ασφαλιστικής κατάστασης, η «ΓΑΛΙΛΑΙΑ» προσφέρει τις υπηρεσίες της, από την ίδρυσή της το 2010, με όραμα η Ανακουφιστική Φροντίδα να αποτελέσει, και στην Ελλάδα, αναφαίρετο δικαίωμα όσων τη χρειάζονται.
H «ΓΑΛΙΛΑΙΑ» το 2022, φρόντισε 782 ασθενείς & φροντιστές παρέχοντας, μεταξύ άλλων, 1.864 ημέρες φροντίδας στον Ξενώνα της και 5.513 επισκέψεις στα σπίτια των ασθενών.
Μη Κερδοσκοπικό Ίδρυμα Ανακουφιστικής Φροντίδας.
Περισσότερες πληροφορίες: www.galilee.gr
Λίγα λόγια για τη «Νοσηλεία»
Η «Νοσηλεία» είναι πιστοποιημένος, μη κερδοσκοπικός Οργανισμός που δραστηριοποιείται από το 2001. Ιδρύθηκε από ομάδα εργαζομένων στο χώρο της υγείας, γιατρούς, νοσηλευτές και άλλους, οι οποίοι διαπίστωσαν ότι σε ορισμένες περιπτώσεις, οι χρόνια πάσχοντες ασθενείς μετά την έξοδό τους από το νοσοκομείο παραμελούνταν ή αδυνατούσαν να ανταπεξέλθουν σε έξοδα νοσηλείας επιβαρύνοντας τόσο τους εαυτούς τους, την οικογένειά τους, όσο και το σύστημα υγείας.
Η «Νοσηλεία» φροντίζει ώστε οι ασθενείς με σοβαρές παθήσεις, που δεν μπορούν να μετακινηθούν από το σπίτι τους είτε λόγω της νόσου ή της ηλικίας τους, να έχουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Η «Νοσηλεία» ασπάζεται την ολιστική προσέγγιση της υγείας και μέσα από τα προγράμματά της στηρίζει ποικιλότροπα τον ασθενή αλλά και την οικογένειά του. Είναι το μοναδικό σωματείο στην Ελλάδα που παρέχει δωρεάν κατ’ οίκον νοσηλεία και ανακουφιστική φροντίδα σε μια μεγάλη μερίδα ατόμων στην ευρύτερη περιοχή της Αθήνας. Κάθε χρόνο η δράση της ωφελεί πάνω από 3.000 άτομα. Εθελοντές και εργαζόμενοι συνθέτουν την Διεπιστημονική Ομάδα του οργανισμού, η οποία περιλαμβάνει μεταξύ άλλων γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και φυσικοθεραπευτές. Περισσότερες πληροφορίες: www.nosilia.org.gr
Λίγα λόγια για την «Ένωση Ασθενών Ελλάδας»
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι το τριτοβάθμιο σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα συλλόγων και ομοσπονδιών ασθενών από ολόκληρη την Ελλάδα και όλο το φάσμα των θεραπευτικών κατηγοριών.
Απαριθμώντας 72 συλλόγους μέλη, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας ιδρύθηκε το Μάιο του 2019 με σκοπό την προάσπιση των δικαιωμάτων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, τη συμμετοχή τους στη χάραξη και αξιολόγηση των πολιτικών που τους αφορούν και τη συμβολή τους στην προαγωγή ενός βιώσιμου και δίκαιου συστήματος υγείας.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι αναγνωρισμένη δια νόμου συνομιλητής της Πολιτείας για ζητήματα που αφορούν τις πολιτικές της υγείας.
Περισσότερες πληροφορίες: https://greekpatient.gr/
Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας
Η Παγκόσμια Ημέρα Aνακουφιστικής Φροντίδας γιορτάζεται στις 14 Οκτωβρίου και αποτελεί μια ημέρα δράσης για να αναδείξουμε τη σημασία της ανακουφιστικής φροντίδας σε όλο τον κόσμο.
Την ημέρα αυτή ενώνουμε τη φωνή μας με όλους όσους χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα, ευαισθητοποιούμε το κοινό στο δικαίωμα όλων των ανθρώπων για ένα θάνατο με αξιοπρέπεια και προβάλλουμε την αναγκαιότητα της ένταξής της στη στρατηγική των κρατών και τους αντίστοιχους δημόσιους προϋπολογισμούς για την Υγεία, ώστε οι κυβερνήσεις να εξασφαλίσουν τους απαιτούμενους πόρους για την ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες αυτές. Tην Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας οργανώνει η Παγκόσμια Ένωση Υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας (WHPCA).
Περισσότερες πληροφορίες: https://www.thewhpca.org/world-hospice-and-palliative-care-day
